Pohjoismainen tutkimus naisista, joilla on verenvuotohäiriöitä

Verenvuotohäiriöt liittyvät lähinnä miehiin, mutta niitä esiintyy myös naisilla. Sen vuoksi naisten kokemuksista tarvitaan lisää tietoa. Tutkijaryhmä selvitti naisten tilannetta sekä tiedon ja tuen tarvetta tuoreessa pohjoismaisessa tutkimuksessa. Tulokset antavat uutta ja tärkeää tietoa naisten verenvuotohäiriöiden varhaisempaan diagnosointiin ja parempaan hoitoon.

Monet naiset, joilla verenvuotoihin liittyviä oireita, elävät hiljaisuudessa - tietämättöminä omasta sairaudestaan. Siksi heitä ei aina tunnisteta terveydenhuollossa. Kyse voi olla esimerkiksi von Willebrandin tautia tai immunologista trombosytopeniaa sairastavista naisista ja naisista, jotka ovat hemofilian kantajia.
Naisilla on verenvuotohäiriöiden suhteen usein toisenlaisia haasteita kuin miehillä. Tällaisia ovat mm. runsaat kuukautiset ja lisääntynyt verenvuotokomplikaatioiden riski raskauden ja synnytyksen aikana. Kyse on myös hoitoon pääsyyn liittyvistä haasteista, elämänlaatua heikentävistä vaikutuksista ja sosiaalisista näkökulmista.
On tärkeää saada lisää tietoa naisten kokemuksista, jotta voidaan tarjota tietoa, tukea ja hoitoa niille, jotka näitä tarvitsevat. Tuoreessa tutkimuksessa on siksi tarkasteltu näitä lähemmin.

Suomesta mukana oli 46 naista 

• Ruotsissa, Tanskassa, Norjassa ja Suomessa lähetettiin paikallisten potilasjärjestöjen kautta niiden jäsenistöille verkkokysely
• kysymyksiin saivat vastata naiset, joilla oli verenvuotohäiriön diagnoosi tai jotka olivat verenvuotohäiriön kantajia
• kysely koostui 31 kysymyksestä, jotka koskivat sairaushistoriaa, perhesuunnittelua ja synnytyksiä, sairaanhoitoa, tukea ja tietoa sekä sosiaalista näkökulmaa
• Ruotsissa ja Tanskassa oli mukana lisäksi 15 kysymystä, joiden avulla pyrittiin saamaan tarkempi kuva valituista aiheista
• kysymykset oli laadittu siten, että oli mahdollista jättää vastaamatta kysymykseen ja siirtyä seuraavaan

Verenvuotohäiriöt vaikuttavat naisiin koko eliniän ajan

Kyselyjen keräämisen jälkeen pohjoismaiset tutkijat analysoivat tulokset. Esiin tulleita seikkoja olivat mm. seuraavat:

• Tieto diagnoosista tai kantajuudesta

Kaksi kolmasosaa tutkimukseen osallistuneista naisista oli vähintään 40-vuotiaita. 54 prosenttia raportoi, että heillä oli todettu verenvuotohäiriö, ja 42 prosenttia ilmoitti olevansa kantajia.
Sairaus todetaan eri iässä kuin kantajuus. Noin puolella sairaus todettiin ennen 18 vuoden ikää, kun taas valtaosa kantajista sai tiedon kantajuudestaan 18-39 vuoden iässä.

• Verenvuotoihin liittyvät haasteet

Lähes kahdeksalla naisella kymmenestä (77 prosentilla) oli verenvuotoihin liittyviä ongelmia. 56 prosenttia raportoi tiheistä verenvuoto-ongelmista, joita ilmeni viikoittain tai kuukausittain, ja osuus on kaikissa Pohjoismaissa samankaltainen. Lähes yhdeksällä naisella kymmenestä (87 prosentilla) oli runsaita kuukautisvuotoja. Tämän lisäksi raportoituja seurauksia olivat mm. nenäverenvuodot, nivelsäryt / nivelensisäiset verenvuodot, uupumus, krooninen anemia ja masennus.

• Verenvuodot raskauden ja synnytyksen yhteydessä

Lisääntynyt vuototaipumus on raskauden ja synnytyksen yhteydessä yleistä. Noin puolet tutkimukseen osallistuneista ei tiennyt sairaudestaan tai kantajuudestaan ennen ensimmäistä raskauttaan. Tutkimuksessa 41 prosenttia ilmoitti, että heillä oli ollut verenvuotoon liittyneitä komplikaatioita raskauden aikana tai synnytyksen yhteydessä. Kaikissa Pohjoismaissa 24 prosenttia tarvitsi hyytymistekijäkonsentraattia heti synnytyksen jälkeen.

• Lääketieteellinen seuranta lisääntyneen vuototaipumuksen yhteydessä

Vaikka näin suurella osalla naisista oli ollut verenvuotoihin liittyviä ongelmia, vain alle puolet (45 prosenttia) oli säännöllisessä seurannassa. Niillä naisilla, joilla verenvuotoon liittyviä ongelmia oli tiheästi, säännöllisessä seurannassa oli suuria eroja Pohjoismaiden välillä. Suomessa ja Norjassa 22-27 prosenttia raportoi puutteista säännöllisessä seurannassa, kun vastaava luku Tanskassa ja Ruotsissa oli 3-5 prosenttia.

• Miten verenvuotohäiriöitä sairastavat naiset kohdataan yhteiskunnassa

Naiset saivat vastata myös kysymyksiin ympäristön käsityksistä ja sairauden aiheuttamasta stigmasta. 43 prosenttia kertoi tämän päivän yhteiskunnasta puuttuvan oikeaa tietoa ja avoin keskustelu verenvuotohäiriöistä. Jopa 63 prosenttia raportoi kohdanneensa verenvuotohäiriöönsä tai kantajuuteensa liittyviä väärinkäsityksiä, ennakkoluuloja tai stigmaa.

Tutkijoiden päätelmät: "Varhaisempi diagnosointi ja parempi perushoito ovat tarpeen"

Tutkijat toteavat analyysissaan, että verenvuotohäiriöitä sairastavat naiset sekä naiset, jotka ovat tällaisten sairauksien kantajia, kohtaavat lukuisia haasteita. Tulokset osoittavat, että he jäävät usein ilman apua, koska sairaus todetaan aivan liian myöhään, raskauden ja synnytyksen aikana esiintyy verenvuoto-ongelmia, verenvuodot voivat olla tiheitä ja toistuvia, ja lääketieteellinen seuranta puuttuu. 
Suuri osa naisista, joilla on verenvuotoalttius, jää pimentoon. Näiden naisten on saatava kiireellisesti hoitokontakti ja tarvitsemaansa tukea. Hoidon tavoitteena on tutkijoiden mukaan oltava, että verenvuotohäiriöitä sairastavat naiset diagnosoidaan varhaisemmassa vaiheessa ja että heidän perushoitoaan parannetaan.

Tietolaatikko