Patient header

Neuvoja HAE-lasten vanhemmille

Puhkeamisikä Hoitovaihtoehdot Erityistä huomioitavaa HAEi Youngsters
HAE attack

Puhkeamisikä ja yleiset tilanteet

Lapsesi on saattanut saada ensimmäiset HAE-kohtauksensa varhaislapsuudessa tai nuoruudessa - tämä on yleistä. On tärkeä tietää, että kun lapsilla alkaa murrosikä, HAE-kohtauksia voi tulla useammin ja ne voivat olla vakavampia.1,2
 
Useimmat HAE-nuoret kokevat kohtaukset vatsakipuina sekä kasvojen, käsien ja jalkojen turvotuksena.2

 
Nielun turvotusta voi myös esiintyä, mikä voi olla hoitamattomana hengenvaarallista, etenkin lapsilla, joiden hengitystiet ovat pienemmät. Jos lapsellasi on nieluun vaikuttava kohtaus, hakeutukaa heti ensiapuun.3

 

 

Henkilökohtaiset hoitosuunnitelmat ja hoitovaihtoehdot lapsille

HAE-lapsille on saatavana kohtauslääkettä ja pitkäaikaista estohoitoa.3,4 Kuten aikuisilla, myös HAE-diagnoosin saaneilla lapsilla on oltava yksilöllinen hoitosuunnitelma, josta on keskusteltu ja sovittu heidän lääkärinsä kanssa. On myös suositeltavaa, että vaikka he käyttäisivät estolääkitystä:

 

 

Erityistä huomioitavaa HAE-lapsilla

Aivan kuten aikuisilla, myös lapsilla, joilla on HAE-diagnoosi, on oltava hoitosuunnitelma, ja kohtauslääkettä on määrättävä, vaikka heillä ei olisi vielä ollut oireita,3  joten on tärkeää kysyä neuvoa lääkäriltä.  

Kun keskustelet lääkärisi kanssa, varmista, että puhut seuraavista asioista lapseesi liittyen:3

  • Koulunkäynti
  • Osallistuminen liikuntaan
  • Ruokavalio
  • Lääkkeet
  • Murrosiän alkaminen
     

Lapsille tulisi kertoa pienestä asti heidän HAE-diagnoosistaan ja kuinka tautia hoidetaan. Tämä auttaa heitä toimimaan nopeasti kohtauksen mahdollisesti iskiessä.5

 

 

Graduation icon

Kerro kaikille hoitajille, kuten opettajille ja valmentajille lapsen HAE-taudista ja valista heitä HAE-taudin laukaisijoista ja oireista.

Thoughts icon
Anna riittävästi tietoa, kuinka HAE-tautia hoidetaan, jotta hoitajat tietävät, mitä mahdollisessa HAE-kohtauksessa pitää tehdä ja osaavat antaa ensiapua lapsellesi 
Ambulance icon
Huolehdi, että lapsellasi on aina mukana kohtauslääkettä kohtauksen varalta. Suosittele myös ambulanssin soittamista kohtauksen sattuessa.
Phone icon
Anna kaikille omaisille yhteystiedot hätätilanteita varten – esim. vanhemmat tai HAE-asiantuntija

Kun lapsilla on HAE-kohtaus, he eivät välttämättä pysty menemään kouluun. Varmista, että opettajat ovat tietoisia, että lapsi saattaa olla useammin pois koulusta HAE-taudin vuoksi. Keskustelemalla mahdollisista poissaoloista varhaisessa vaiheessa yhdessä opettajan kanssa voitte laatia toimintasuunnitelman, jolla varmistetaan, että lapseltasi ei jää liikaa koulutöitä väliin. Tämä on tärkeää, koska HAE-tauti voi vaikuttaa koulunkäyntiin.6,8,9

 

 

Laukaiseva tekijät: Tulehdukset, vammat ja stressi

Tulehdukset ovat yleinen HAE-kohtausten laukaiseva tekijä. Siksi on tärkeää, että lapsellasi on kaikki rokotusohjelman mukaiset rokotukset. Rokotukset ovat turvallisia HAE-lapsille ja estävät infektioita, mikä voi auttaa vähentämään kohtausten esiintymistä.3 Tiedetään myös, että mekaaninen trauma ja emotionaalinen stressi voivat laukaista kohtauksia lapsilla. Pyri tarvittaessa vähentämään lapsen altistumista vaikuttamatta hänen päivittäiseen elämäänsä.10 Kuten aikuisillakin lyhytaikaista estolääkitystä voidaan käyttää lääkärin ohjeistuksen mukaan ennen lääketieteellisiä, kirurgisia ja hammaslääketieteellisiä toimenpiteitä, jotka voivat laukaista kohtaukset.3 

 

 

 

 

HAEi Youngsters

HAE Internationalilla, maailmanlaajuisella HAE-potilasjärjestöjen verkostolla, on oma nuorten sivustonsa, joka on HAE-nuorten luoma.11

Sivuston tarkoituksena on tarjota hyödyllisiä keinoja ja työkaluja sekä jakaa kokemuksia.

URL HAEi Youngsters -verkkosivustolle: https://youngsters.haei.org/ 

 

 

Viitteet

  1. Caballero T, Farkas H, Bouillet L, Bowen T, Gompel A, Fagerberg C, et al. International consensus and practical guidelines on the gynecologic and obstetric management of female patients with hereditary angioedema caused by C1 inhibitor deficiency. J Allergy Clin Immunol. 2012;129(2):308-20.
  2. Zuraw BL. Clinical practice. Hereditary angioedema. N Engl J Med. 2008;359(10):1027-36.
  3. Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.
  4. Valerieva A, Longhurst HJ. Treatment of hereditary angioedema-single or multiple pathways to the rescue. Front Allergy. 2022;3:952233.
  5. HAE UK – Children and young people  [Available from: https://www.haeuk.org/what-is-hae/children-and-young-people/.]
  6. Johnston DT, Smith RC. Hereditary angioedema: Special considerations in children. Allergy Asthma Proc. 2020;41(Suppl 1):S43-s6.
  7. Busse PJ, Christiansen SC, Riedl MA, Banerji A, Bernstein JA, Castaldo AJ, et al. US HAEA Medical Advisory Board 2020 Guidelines for the Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;9(1):132-50.e3.
  8. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, Hautamaki E, Sisic Z, Wait S, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99.
  9. Lumry WR, Settipane RA. Hereditary angioedema: Epidemiology and burden of disease. Allergy Asthma Proc. 2020;41(Suppl 1):S08-s13.
  10. Zotter Z, Csuka D, Szabó E, Czaller I, Nébenführer Z, Temesszentandrási G, et al. The influence of trigger factors on hereditary angioedema due to C1-inhibitor deficiency. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:44.
  11. HAEi Youngsters – the next generation of HAE advocates of the world  [Available from: https://youngsters.haei.org/]

FIN-AND-0002, 11/03/25