Patient header

Miten HAE vaikuttaa elämääsi?

Vaikutus HAE-taudin taakka perheessä ja hoitajilla Naiset ja HAE Potilastarinat
Woman looking at herself in the mirror with a swollen eye, her daughter is looking at her

HAE vaikuttaa enemmän kuin luulet

HAE voi asettaa valtavan stressaavan taakan sinulle ja perheellesi sen ennakoimattomuuden ja kivuliaiden, mahdollisesti hengenvaarallisten oireiden vuoksi.1,2 Tämä taakka voi vaikuttaa sinuun paitsi kohtausten aikana myös joka päivä niiden välissä - silloinkin, kun et koe HAE-kohtauksia.3

Jo yhdellä HAE-kohtauksella voi olla SUURI VAIKUTUS

Riippuen siitä, missä kohtaa kehoasi se tapahtuu, miten kivulias, heikentävä ja haitallinen se on ja kuinka kauan se kestää, HAE-kohtaus voi aiheuttaa merkittävää haittaa päivittäiseen elämääsi. Itse asiassa 38 % potilaista ilmoitti vähintään yhdestä päivystyskäynnistä ja ~20 % vaati sairaalahoitoa tai kiireellistä hoitokäyntiä HAE-taudin vuoksi viime vuoden aikana.2

Kohtaukset voivat olla myös äärimmäisen kivuliaita, etenkin jos ne vaikuttavat suolistoon. Yhdessä tutkimuksessa:

87% callout

Voit joutua olemaan HAE-kohtausten vuoksi pois töistä / koulusta, mikä voi johtaa koulutus- ja uramahdollisuuksien menetykseen.2

Monikansallisessa tutkimuksessa HAE-potilaat ilmoittivat:2

  • Poissaolo töistä 8 % edellisen viikon aikana
  • 24 % heikompi työtuottavuus 
 

 

 

Career progression

On myös tavallista kokea psykologisia vaikutuksia, jotka liittyvät HAE-taudin kanssa elämiseen.3

Yhdessä tutkimuksessa havaittiin, että:2 

Psych effects pie

 

 

Noidankehä

Kohtaus voi mahdollisesti aiheuttaa HAE-potilaille noidankehän:6,7

Vicious cycle attack

Fyysisten ja psykologisten vaikutusten lisäksi HAE voi vaikuttaa sosiaalisiin toimintoihisi ja suhteisiisi, kuten mahdollisuuksiisi osallistua sosiaalisiin/perhetapahtumiin ja tiettyihin urheilulajeihin, ja se voi myös estää matkamahdollisuuksia.8

patient with HAE attacks

 

 

Yhdysvalloissa tehdyssä tutkimuksessa havaittiin, että 84 % harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden omaisista suoritti lääketieteellisiä tai sairaanhoitoon liittyviä tehtäviä. Omaiset voivat myös kokea erilaisia HAE-tautiin liittyviä psykososiaalisia taakkoja, kuten poissaoloja töistä tai koulusta, epämiellyttävien tai epämukavien infuusioiden tai injektioiden kanssa toimimista ja läheisensä kärsimyksen seuraaminen.9

 

 

Murrosikä, ehkäisy ja vaihdevuodet

Useimmilla HAE-potilailla kohtaukset alkavat lapsuudessa, vaikka toisilla ensimmäiset kohtaukset tulevat vasta myöhemmin nuoruudessa. Naispotilailla noin 50 % ensimmäisistä kohtauksista esiintyy ennen 12 vuoden ikää ja 90 % ensimmäisistä kohtauksista 23 vuoden ikään mennessä.1Hormonitasojen muutosten tiedetään olevan yksi HAE-kohtausten laukaisevista tekijöistä. Vastaavasti murrosiän ja nuoruuden aikana kohtaukset saattavat muuttua ja niitä voi tulla tiheämmin.1,11

Nuorilla ja aikuisilla HAE-naisilla joidenkin ehkäisyvalmisteiden käyttö sekä hormonaaliset muutokset ja hormonikorvaushoito vaihdevuosien aikana voivat vaikuttaa hormonitasoihin ja muuttaa kohtausten tiheyttä ja vakavuutta.11 Siksi on tärkeää kertoa lääkärille, jos käytät hormonaalista ehkäisyä. Sinun pitäisi keskustella hoitovaihtoehdoista ja päivittää henkilökohtainen hoitosuunnitelmasi säännöllisesti lääkärisi kanssa, jotta siinä voidaan huomioida hormonaaliset muutokset elämäsi aikana.

 

 

 

 

 

 

Potilastarinat

Kuuntele, kun Paul kertoo HAE-matkastaan ja antaa omat neuvonsa hiljattain diagnosoiduille potilaille sekä kertoo toiveensa HAE-hoidon tulevaisuudesta. 

Kuule HAE-taudin kanssa eläviltä, kuinka tauti vaikuttaa päivittäiseen elämään.

Patient cases

 

 

Viitteet

  1. Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.
  2. Mendivil J, Murphy R, de la Cruz M, Janssen E, Boysen HB, Jain G, et al. Clinical characteristics and burden of illness in patients with hereditary angioedema: findings from a multinational patient survey. Orphanet J Rare Dis. 2021;16(1):94.
  3. Bork K, Anderson JT, Caballero T, Craig T, Johnston DT, Li HH, et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021;17(1):40.
  4. Bork K, Staubach P, Eckardt AJ, Hardt J. Symptoms, Course, and Complications of Abdominal Attacks in Hereditary Angioedema Due to C1 Inhibitor Deficiency. Am J Gastroenterol. 2006;101(3):619-27.
  5. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, Hautamaki E, Sisic Z, Wait S, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99.
  6. Chong-Neto HJ. A narrative review of recent literature of the quality of life in hereditary angioedema patients. World Allergy Organ J. 2023;16(3):100758.
  7. Savarese L, Mormile I, Bova M, Petraroli A, Maiello A, Spadaro G, Freda MF. Psychology and hereditary angioedema: A systematic review. Allergy Asthma Proc. 2021;42(1):e1-e7.
  8. Longhurst HJ, Bork K. Hereditary angioedema: an update on causes, manifestations and treatment. Br J Hosp Med (Lond). 2019;80(7):391-8.
  9. Craig TJ, Banerji A, Riedl MA, Best JM, Rosselli J, Hahn R, Radojicic C. Caregivers' role in managing hereditary angioedema and perceptions of treatment-related burden. Allergy Asthma Proc. 2021;42(3):S11-s6.
  10. Banerji A, Riedl M. Managing the Female Patient with Hereditary Angioedema. Women's Health. 2016;12(3):351-61.
  11. Bouillet L, Longhurst H, Boccon-Gibod I, Bork K, Bucher C, Bygum A, et al. Disease expression in women with hereditary angioedema. Am J Obstet Gynecol. 2008;199(5):484.e1-4.
  12. Hsu FI, Lumry W, Riedl M, Tachdjian R. Considerations in the management of hereditary angioedema due to C1-INH deficiency in women of childbearing age. Allergy Asthma Clin Immunol. 2022;18(1):64.
 

FIN-AND-0002, 11/03/25