Patient header

Eläminen HAE-taudin kanssa

Taudin hallinta Keskustelut lääkärin kanssa Matkustaminen

Miten hyvin tautisi on hallinnassa?

HAE vaihtelee paljon ihmisestä toiseen: toisilla saattaa olla useita kohtauksia kuukaudessa, kun taas toisilla kohtauksia on harvemmin.1
 
Siksi HAE-diagnoosin jälkeen on arvokasta kirjata oireet säännöllisesti ylös. HAE-kohtausten seuraaminen turvotuskalenterissa auttaa ymmärtää, kuinka tehokas HAE-hoitosuunnitelmasi on, ja sitä voidaan käyttää tietolähteenä keskusteluissa lääkärisi kanssa. Voit käyttää tähän joko paperisia tai sähköisiä oirepäiväkirjoja, kuten HAE TrackR App - sovellusta (https://haetrackr.org/).2 HAE TrackR App on HAE International -potilasjärjestön kehittämä sovellus, joka auttaa HAE-potilaita seuraamaan hoitoaan (ennaltaehkäisevää ja kohtausten hoitoa), HAE-kohtauksia ja yleistä hyvinvointia.2

Patient journal

Seuraatko kohtauksiasi?

Päiväkirjaan on hyödyllistä tallentaa mahdollisimman paljon tietoa kohtauksistasi, kuten siitä, mihin kehon osaan se vaikutti sekä kohtauksen kesto ja vakavuus, käytetyt kohtauslääkkeet ja kuinka nopeasti hoito vaikutti.3
 
Sinun pitäisi myös seurata sitä, miten kohtaukset häiritsevät päivittäisiä toimintojasi. Voit jakaa oirepäiväkirjaasi kirjaamasi tiedot lääkärisi kanssa vastaanotoilla, jotta voitte arvioida taudinkulkua ja parantaa HAE-toimintasuunnitelmaasi liittyvää päätöksentekoa.2

Ota yhteyttä hoidontarjoajaan, jos haluat saada oirekalenterin paperimuodossa.

 

 

On suositeltavaa, että seuraat taudin aktiivisuutta, ja kirjaat ylös HAE-taudin vaikutuksia elämääsi ja että tiedät, miten hyvin se on tällä hetkellä hoidossa; tämä on tärkeää etenkin pitkäaikaisten estohoitoa käytettäessä.4 Nämä tiedot auttavat sinua keskustelemaan lääkärisi kanssa, kuinka voit parhaiten hallita HAE-tautiasi ja hoitoosi voidaan tehdä tarvittaessa asianmukaisia muutoksia.4

 

 

 

 

HAE Emergency card
Lataa hätäkortti

 

 

Viitteet

  1. Bork K, Anderson JT, Caballero T, Craig T, Johnston DT, Li HH, et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021;17(1):40.
  2. HAEi: HAE International. HAE TRACKR  [HAE TrackR]. Available from: https://haei.org/resources/apps-2/.
  3. Busse PJ, Christiansen SC, Riedl MA, Banerji A, Bernstein JA, Castaldo AJ, et al. US HAEA Medical Advisory Board 2020 Guidelines for the Management of Hereditary Angioedema. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;9(1):132-50.e3.
  4. Maurer M, Magerl M, Betschel S, Aberer W, Ansotegui IJ, Aygören-Pürsün E, et al. The international WAO/EAACI guideline for the management of hereditary angioedema-The 2021 revision and update. Allergy. 2022;77(7):1961–90.
 

FIN-AND-0002, 11/03/25