Karen matkusti Saksaan ja sai 10 vuotta lisää
Asuinpaikkasi voi todella ratkaista, voitko saada hoitoa alfa-1-antitrypsiinin puutokseen. Karenilla on lapsesta asti ollut ongelmia hengityksen kanssa, ja lääkärit uskoivat, että hänellä on todennäköisesti astma. Pian sen jälkeen, kun Karen ja Torbjørn olivat tavanneet, Karen sai kuulla norjalaiselta lääkäriltä, että hänen keuhkonsa olivat niin huonossa kunnossa, että hänellä oli todennäköisesti vain vuosi elinaikaa jäljellä.
Kun Karen tapasi Torbjørnin ja muutti hänen luokseen Saksaan, hän meni lääkäriin, joka totesi pian, että hänellä oli alfa-1-trypsiinin puutos. Diagnoosi, johon hän voisi saada hoitoa Saksassa. Siellä hoito oli jo silloin yleistynyt ja ollut saatavana useamman vuoden. Hoito antoi Karenille uutta voimaa, ja 10 seuraavaa vuotta Karen levitti tietoa sairaudesta extreme-urheilutapahtuman avulla. Näin hän pystyi auttamaan muita saamaan oikean diagnoosin - ja siten mahdollisuuden hoitoon. Aivan kuten hän itse. Karenin kuoleman jälkeen Torbjørn pyrkii jatkamaan hänen aloittamaansa työtä.
A1R TIME on CSL Behringin toteuttama. Tavoitteemme on levittää tietoa alfa-1-antitrypsiinin puutoksesta ja luoda yhteisö kaikille, joihin diagnoosi vaikuttaa.
Lisää jaksoja
Lähetettiin sairaalasta toiseen
Alfa-1-antitrypsiinin puutoksen hoito hyväksyttiin Tanskassa kolme vuotta sitten. Vaikka täytät kaikki kriteerit ja olet oikeutettu hoitoon, hoitoon pääsy voi edelleen olla vaikeaa, kertoo Dannie, jolla on omakohtaista kokemusta järjestelmän vastahakoisuudesta.
Varhainen diagnoosi antaa paremmat hoitovaihtoehdot
Lise eli useita vuosia ilman oikeaa diagnoosia ja oli täyttänyt 40 vuotta ennen kuin hänellä diagnosoitiin alfa-1-antitrypsiinin puutos. Tällä hetkellä hän on liian sairas lääketieteelliseen hoitoon, mutta on onneksi saanut apua läppäleikkauksesta.