Varhainen diagnoosi antaa paremmat hoitovaihtoehdot
Lise eli monta vuotta alfa-1-antitrypsiinin puutoksen kanssa tietämättä siitä. Hän oli yli 40-vuotias, kun lääkärin epäilykset johtivat yksinkertaiseen mutta tärkeään verinäytteeseen, joka paljasti diagnoosin.
Siihen aikaan ei ollut lääketieteellisiä hoitovaihtoehtoja, joiden puoleen kääntyä, mutta nykyisin niitä onneksi on. Lise ei voi saada tätä hoitoa, koska hänen keuhkokapasiteettinsa on liian huono. Hoitoa tarjotaan vain potilaille, joiden keuhkokapasiteetti on 35-70 prosenttia normaalista. Ja tämä ei koske Liseä.
Uusien hoitovaihtoehtojen myötä on entistäkin tärkeämpää, että oikea diagnoosi tehdään ajoissa. Näin alfa-1-antitrypsiinin puutosta sairastavat potilaat voivat saada parhaat mahdolliset hoitovaihtoehdot prosessin varhaisessa vaiheessa. Onneksi Lise pääsi läppäleikkaukseen, ja se on parantanut hänen elämänlaatuaan huomattavasti. Ennen toimenpidettä hän pystyi kävelemään vain muutamia metrejä. Mutta nyt hän voi käydä pidemmillä kävelyillä ja osallistua aktiviteetteihin lastenlastensa kanssa.
Tässä A1R TIMEn jaksossa Lise kertoo, miltä tuntuu saada hoitoa, jota niin epätoivoisesti tarvitsee. Ja miltä tuntuu saada takaisin osa menettämästään energiasta 72-vuotiaana.
A1R TIME on CSL Behringin toteuttama. Tavoitteemme on levittää tietoa alfa-1-antitrypsiinin puutoksesta ja luoda yhteisö kaikille, joihin diagnoosi vaikuttaa.
Lisää jaksoja
Lähetettiin sairaalasta toiseen
Alfa-1-antitrypsiinin puutoksen hoito hyväksyttiin Tanskassa kolme vuotta sitten. Vaikka täytät kaikki kriteerit ja olet oikeutettu hoitoon, hoitoon pääsy voi edelleen olla vaikeaa, kertoo Dannie, jolla on omakohtaista kokemusta järjestelmän vastahakoisuudesta.
Täydellisen kiehtova proteiini
Alfa-1-antitrypsiinin puutos on kiehtonut Eeva Piitulaista, ja hänen mielestään oli merkillistä, että kukaan keuhkolääkäri ei tutkinut aihetta.