)
Perinnölliset verenvuotohäiriöt
Mistä perinnöllisissä hyytymishäiriöissä on kyse?
Hyytymishäiriöt ovat sairauksia, jotka johtuvat veren puutteellisesta hyytymisestä. Siksi hyytymishäiriöitä sairastavilla on pitkittynyttä verenvuotoa tapaturman jälkeen, kuukautisten yhteydessä ja trauman tai leikkauksen jälkeen. Usein sairauden vaikeusasteesta riippuen saattaa esiintyä myös spontaaneja verenvuotoja nivelissä, lihaksissa ja muissa kehon osissa.
Epäasianmukainen hyytyminen johtuu virheistä veren ainesosissa, kuten hyytymisproteiineissa ja/tai verihiutaleissa. Jos jokin näistä hyytymistekijöistä puuttuu tai ei toimi asianmukaisesti, seurauksena voi olla hyytymishäiriö. Hyytymishäiriöt ovat melko harvinaisia, ja eräät niistä, kuten hemofilia, voivat olla joko synnynnäisiä (perinnöllisiä) tai hankinnaisia. Synnynnäiset hyytymishäiriöt johtuvat geenien vioista tai vaurioista, jotka potilaalla on jo syntyessään. Ne ovat voineet periytyä tai ilmaantua geenimutaation seurauksena. Hankinnaiset hyytymishäiriöt kehittyvät syntymän jälkeen tai ilmaantuvat spontaanisti.
Hoitokeinot vaihtelevat sairaudesta ja sen vakavuudesta riippuen. Joihinkin hyytymishäiriöihin on olemassa hoitoja, joita voidaan antaa kotona verenvuotojen estämiseksi tai hoitamiseksi. Asianmukaisen neuvonnan ja hoidon avulla hyytymishäiriöitä sairastavat voivat elää täyttä ja antoisaa elämää.
-
Yli 300 000
ihmistä kärsii hyytymishäiriöistä
-
30 %:lla
hemofiliapotilaista ei ole siihen liittyvää sukuhistoriaa
-
Yhdellä sadasta
ihmisestä on syntyessään von Willebrandin tauti
* Kaikki tiedot ovat maailmanlaajuisia, ellei toisin mainita.
Miten hemofilian geeniterapia toimii?
Tällä videolla selitämme miten
Haluatko lisää tietoa?
Von Willebrandin tauti
Von Willebrandin tauti on hyytymishäiriö, joka johtuu virheestä von Willebrand -tekijäksi kutsutussa proteiinissa.
Verenvuototauti naisilla
Verenvuototaudit liittyvät usein miessukupuoleen, eikä moni tiedä, että myös naisilla voi olla erityyppisiä verenvuototauteja. Naisilla verenvuototaudin tavallinen oire on nimenomaan runsaat kuukautiset.
Hyytymistekijä X:n puutos
Hyytymistekijä X:n puutos on hyytymishäiriö, joka voi olla joko perinnöllinen tai hankinnainen.
Hyytymistekijä XIII:n puutos
Synnynnäinen hyytymistekijä XIII:n puutos on hyytymishäiriö, jolle ovat tyypillisiä epävakaat verihyytymät.
Fibrinogeenipuutos
Synnynnäinen fibrinogeenipuutos tarkoittaa joukkoa sairauksia, joille on tyypillistä fibrinogeenin puuttuminen, riittämättömyys tai toimimattomuus.
Mistä Portraits of Progress kampanjassa on kyse?
Hemofiliasta on viime vuosikymmenten aikana saatu runsaasti lisää tietoa ja sen hoidossa on saavutettu merkittäviä edistysaskeleita. Lääketieteelliset innovaatiot ovat silti vain osa kokonaiskuvaa, sillä sairauden vaikutuksia potilaisiin, potilaiden läheisiin ja potilaita hoitaviin henkilöihin on myös selvitettävä.
Portraits of Progress kampanjan avulla haluamme tuoda esiin eri näkökulmia valaisevia yksilöllisiä tarinoita. Kampanja koostuu vahvoista henkilökuvista ja potilaiden, omaisten, tutkijoiden ja hoitohenkilökunnan kertomuksista, jotka on koostettu yhteistyössä maailmanlaajuisesti tunnetun valokuvaajan John Rankinin kanssa.
Uusi lastenkirja verisairaudesta!
Onko sinusta vaikeaa keskustella lapsesi kanssa verenvuototaudista?
Nyt on ilmestynyt pedagoginen lastenkirja sinun avuksesi! Kirja on
julkaistu usealla kielellä (suomi, ruotsi, tanska, englanti, islanti ja arabia)
ja saat sen omaksesi hemofiliapoliklinikaltasi tai potilasyhdistyksestäsi.
Lisämateriaaleja käyttöösi
Hemofilian hoitokeskukset
Uusi lastensairaala
Käyntiosoite
Stenbäckinkatu 9, Helsinki
Postiosoite
PL 281, 00029 HUS
Hyytymishäiriöyksikkö
Käyntiosoite
Meilahden kolmiosairaala, 3. krs
Haartmaninkatu 4, rakennus 3
Helsinki
Postiosoite
PL 372, 00029 HUS
FIN-OTH-0020 Apr 2024